La charla con María Teresa fue uno de esos momentos en que el encuentro con una persona te enriquece y te sana a la vez. Digo “sanar” por que todos llevamos heridas en nuestro corazón que buscan un bálsamo. Y esta mujer madre de siete hijos descubrió ese “ungüento” para el alma en su último hijo: José María. Un niño diferente que hizo darle un giro inesperado a toda su vida y a la de miles de personas que sin saberlo se verán afectadas por su historia.
A modo de tarjeta de presentación, diría que María Teresa Robles está casada con Íñigo desde hace 25 años, y es madre de 7 hijos. Es verdad que cada hijo es único e irrepetible, pero nos queremos centrar hoy en el benjamín, el número 7: José María. ¿Qué es lo que le hace ser especial a José María? ¿Cuál es su especialidad hasta el punto de que tiene el mote de “Enchufadito”?
M- Yo creo que le hace especial el don con el que nació, ese cromosoma extra con el que nació, que nos descolocó muchísimo, a mí la primera. Cuando me lo pusieron encima yo no lo esperaba y ahora digo: “qué pena que no sabía lo que era tener una persona con Síndrome de Down”. Cuando la gente me dice: “yo he tenido un hermano con Síndrome de Down”, “yo he tenido un familiar”, a mí me parece gente afortunada, yo la miro con auténtico cariño, porque pienso “tú tienes algo que yo no tuve, y que me hizo no saber apreciar, en un primer momento, todo el valor que traía mi hijo”.
Tenemos un estigma impuesto por la sociedad, que aunque siempre digamos “las personas valen por sí mismas y tienen un valor infinito”, cuando nos toca a nosotros, no nos hace gracia. Porque en el fondo tenemos ese peso de la sociedad que nos dice: “tienes un problema”, y un hijo nunca es un problema, los problemas para matemáticas, un hijo es una suerte, venga como venga. Un hijo lo que tiene que ser es ser querido.
El otro día oí a una madre que decía: cuando estás esperando un bebé te dicen “bueno, lo importante no es que sea niño o niña sino que venga sano”, y decía ella: “no, lo importante es que venga querido, que sea querido y que esté querido durante su vida”, es lo más importante, porque en realidad lo más importante que nos queda es el amor y mi hijo José María es lo que hace, dar amor. Y lo da a raudales, nos enseña lo que es verdaderamente el amor puro. Son muy pocos en el mundo quienes pueden dar ese amor tan puro, tiene ese don que hace que cambie su alrededor, no solo me cambió a mí por completo, también a mis hijos, a mis vecinos, e increíblemente a la gente que está detrás de su cuenta de Instagram, porque yo no soy la que está detrás, es mi hijo… yo soy la secretaria, simplemente transcribo lo que veo. Es él, la potencia la tiene él, el cambio lo tiene él. Yo soy una señora normal y corriente, pero él tiene un poder transformador increíble.
¿Cómo fue esa llegada de José María?
M- Pues la llegada de José María fue una hecatombe, un jarro de agua fría. Yo tengo otro hijo con discapacidad intelectual que se llama Ignacio, es una joya también. Pensaba que ya estaba cubierta, además 7 hijos, yo me consideraba una buena persona que había cumplido todas las expectativas del mundo y que hacía las cosas bien.
Fue una cura de humildad, para empezar, no eres ni mejor, ni peor, ni mucho, ni poco… pero yo esperaba un hijo que creíamos que venía con una hidrocefalia, que es una enfermedad grave. Nos hicieron unas pruebas intrauterinas y se vio claro, nos derivaron al Hospital de La Paz, un lugar de referencia médica en Madrid, y allí estuvimos. Nació antes de tiempo, yo y todos los médicos esperaban un niño con hidrocefalia. Cuando nació me pusieron en brazos un niño con Síndrome de Down. “Hola, ¿quién se ha equivocado?”, mi marido y yo nos miramos. Allí todo el mundo corría, había muchísimo jaleo, me lo pusieron y en seguida se lo llevaron para ver cómo estaba. No me dio tiempo a verle bien con el gorrito, pero claro, es el séptimo, los ojitos estaban un poquito rasgados, entonces dije: “este niño tiene Síndrome de Down”.
Lo noté enseguida. Había sido un embarazo muy vigilado, porque era un niño con hidrocefalia. La hidrocefalia había desaparecido y la gente puede pensar lo que quiera, pero la verdad es que mucha gente se había puesto a rezar como loca porque la hidrocefalia desapareciera, y, de hecho, tiene en el seno izquierdo el hueco de la hidrocefalia; pero la hidrocefalia no estaba, lo que había era un niño con Síndrome de Down.
Seguí el cordón umbilical pensando que me lo habían cambiado. ¡Pero ¿cómo me van a cambiar el niño en un hospital estando yo allí?! Que ves que sale y te lo ponen, no es posible. Pero, en ese momento, las hormonas no son las mejores compañeras.
Y entonces se fue el niño con mi marido, y cuando me quedé yo sola, se me hundió el mundo. Yo siempre digo que se me puso una nube gris. Me lo imagino como los dibujos animados, lloviendo, nubes, rayos y en ese momento dije: “no, no, no, mira Señor si tiene una cardiopatía llévatelo, yo no puedo con esto”. Claro, ahora lo digo y me emociono, y me da cargo de conciencia, ¿qué madre dice eso de un hijo? Pero yo volvía otra vez, me recuperaba y otra vez volvía y decía: “no, no, es que esto yo no puedo, que sea un error, que no sea, que no tenga Síndrome de Down, yo no puedo”. Estaba horrorizada, pensaba “ya mi vida la tengo destrozada, ya no voy a poder viajar, no voy a hacer nada en la vida”.
“No hay que olvidarse que un hijo es una persona y que tiene una dignidad por sí misma, no se la damos nosotros, no somos quién para dar la dignidad a nadie, la tienen intrínseca”
¿Y qué pasó? Porque esta mujer a la que de repente la vida le da un vuelco inesperado, no es la mujer con la que estoy hoy charlando esta mañana nueve años después.
M- Lo que pasó es que estaba equivocada, no sabía lo que era una persona con Síndrome de Down. Tenía un concepto de la persona equivocado, yo pensaba que lo tenía super bien cogido pero no era así, ni mucho menos. Todos somos interesantes, todos tenemos algo que aportar y nuestros hijos no son un problema porque no sean como esperamos, lo que pasa es que tenemos que hacer un recorrido que no teníamos pensado, y a lo mejor no sabemos ni que hacer, y por eso te invade el miedo. Yo todo eso no supe asumirlo al principio.
Apareció mi hermano mayor y me dijo, “mira, tú tienes que pasar un duelo ahora, y estos son los pasos, cuanto antes los pases, antes sabremos qué trae José María, porque lo veremos por tus ojos”. Y es verdad, dije: “pues habrá que descubrir qué es lo que trae”. Yo no tenía ni idea, no sabía, pero dije: “cuanto antes haga los pasos, antes ganaré todo lo que trae y no me lo estaré perdiendo”.
Estuvo unos días en la UCI, yo iba todos los días a verle y cuando le veía me enamoraba, él me fue transformando. Cuando salí del hospital, 10 días después, salí enamorada de mi hijo, sin saber qué iba a ser de mi vida, pero sabiendo que tenía un regalo en mi casa. Cuando se lo comuniqué a mi familia, me di cuenta de que ellos lo veían con mucha más naturalidad, con menos prejuicios de los que yo tenía. Por eso entiendo a la gente que tiene prejuicios cuando ve la discapacidad, porque yo soy la primera que los tuve, y entiendo a esas madres que se plantean abortar, entiendo el dolor y entiendo la frustración y el ahogo de decir: “¿qué hago? No voy a saber qué hacer con este hijo”.
Pero no hay que olvidarse que un hijo es una persona y que tiene una dignidad por sí misma, no se la damos nosotros, no somos quién para dar la dignidad a nadie, la tienen intrínseca. Y eso hace que tengan un valor incalculable, eso es lo que mi pequeño José María me ha ido enseñando.
A los 3 años, esta historia vuelve a dar un giro inesperado.
M- Sí, cuando ya estábamos súper hechos y enamoradísimos y diciamos: “tenemos una joyita”, todo da un giro. En mayo de 2016, le diagnostican a José María leucemia linfoblástica aguda. Eso fue un golpe grande.
Una nube que se pondría encima de la cabeza de nuevo, ¿no?
M- Pues esa no fue una nube personal, esa fue una nube de: “vamos a ver Dios, primero me lo das cuando no lo quiero y ahora me lo quieres quitar cuando no puedo vivir sin él, no tiene sentido, aquí hay algo que no…”.
Y la verdad es que eso sí me costó más, el pensar “Dios mío, la muerte de un hijo es antinatural, es un desgarro absoluto del alma.”
Cuando entramos en oncología, después de que nos dijeran: “usted tiene un hijo con una enfermedad mortal, y en un niño con Síndrome de Down es aún más tóxico”. Empezamos un proceso, el proceso que deben hacer todos los niños cuando tienen leucemia. Así fue como entré en oncología por primera vez. Yo me imaginaba un sitio gris, oscuro, negro, todo el mundo llorando por las esquinas, y me encontré un sitio de felicidad y alegría. Me dieron una lección increíble esas madres que empecé a conocer. Iban monísimas todas, cada una con su estilo, todas maquilladas, arregladas, y yo pensaba: “pero si no han dormido”, pero ahí estaban ellas. Fue algo increíble, y dije: “esa fuerza hay que sacarla, y hay que sacar ese luchador que uno tiene dentro”.
José María fue quien nos enseñó a sacar el luchador que uno tiene dentro. Sacarlo y ponerte a luchar, dejar de pensar en ti mismo, dejar de llorar y ver qué es lo que tienes que ponerte a hacer. Y así estuvimos hasta que terminamos mantenimiento, que mantenimiento suena a “¡ya estamos acabando!”, pero en mantenimiento José María recayó.
Normalmente a un niño que tenga un proceso oncológico de leucemia, le ofrecen un trasplante de médula, y eso fue lo que nos dijeron para José María: “tenéis dos opciones: o trasplante de médula o paliativos”. Paliativos es una parte de la medicina que te acompaña los últimos días de tu vida, que para algunos es largo, para otros es más corto, pero en la situación en la que estaba José María, como mucho eran dos meses.
Preguntamos “pero ¿por qué?” y nos dijeron: “ no va a aguantar la quimioterapia que se le da. Es muy dura, y luego no va a encontrar un donante 100% compatible para el trasplante de médula, si consigue ese donante, no lo va a superar, y si lo supera, va a recaer”. Vamos, oportunidades como veis ninguna, pero ya estábamos acostumbrados a luchar, llevábamos un recorrido, un entrenamiento increíble. Dijimos: “vamos a ver, ¿qué porcentaje hay?”. Y nos dijeron: “un 20% de que salga adelante”. Le dijimos: “¿cómo sabes que mi hijo no es el 20?, ¿y si llegamos y sobrevive?” y nos dijeron “No lo sabemos, pues vamos a por ello, porque el no ya lo tenemos en la mano”. Y así es como esa noche en la soledad de la habitación, con el pi-pi-pi de la máquina, se me ocurrió abrir la cuenta de Instagram.
“Y así es como esa noche en la soledad de la habitación, con el pi-pi-pi de la máquina, se me ocurrió abrir la cuenta de Instagram.”
¿Allí nació el “José María influencer”?
M-. Pues sí. Estábamos ahí, con el pitido de la máquina a la que estaba conectado, a oscuras, en ese momento en el que los padres reseteamos e intentamos asimilar todo lo que nos ha pasado durante el día. Intentaba digerir la recomendación de ir a paliativos para no hacerle sufrir. Nosotros habíamos decidido que luchábamos por la vida, pensábamos que la vida de José María merecía ser vivida, y entonces me acordé de una frase que llevaba diciéndome una de mis hijas, la mayor de ellas: “Mamá, abre una cuenta de Instagram. Mamá abre una cuenta de Instagram”. Y a mí no me parecía nada necesario, yo decía. “si hay mucha gente ya metida ahí que ya enseñan a sus hijos, es que yo no tengo…”, no tenía ningún afán ni ninguna necesidad. Pero en ese momento dije: “¿qué puedo hacer yo en esta situación en la que está José María?, pues buscar un donante 100% compatible”, porque ninguno de mis 6 hijos era donante compatible, que ya es raro, porque los hermanos normalmente son los mejores, pero en este caso no. Y entonces dije: “pues hay que abrir una cuenta”. Le puse un whatsapp a mi hija: “oye, quiero abrir una cuenta, ¿qué es lo que tengo que hacer?”. “Descárgate la aplicación” “Bueno ya está, ¿y ahora qué?”. O sea, no tenía ni idea. “Tienes que poner un nombre”. Y yo: “¿qué nombre?”.
Y entonces me dijo: “mamá, siempre dices para ser feliz: pon un Down en tu vida”. Dije: “pues eso, pon un Down en tu vida”. Y… de ahí viene el nombre.
Y fue la gente, tan generosa y tan buena, la que empezó a lanzarla al mundo. Yo estaba en el hospital metidita en esa habitación y a veces llegaba a casa, me duchaba, y volvía a irme, o sea, que es que mi vida no era de salir al exterior. Pero la gente empezó a mover la cuenta, se la pasaban unos a otros y entonces empezaron a ir a donar médula. Me mandaban las fotos de los brazos donando en ese momento, fue impresionante. La donación de médula es muy importante, salva vidas. Y es una cosa muy sencilla de hacer. Deberíamos ser donantes todos, porque de verdad lo único que haces es dar vida a otro y a ti no te la quita, no te quitan un riñón, no te quitan nada… tú vuelves a generar eso que das. Es la única donación de órgano que luego se regenera, y además te la hacen como si fuera una analítica, ni duele. Solamente pensad que hay alguien que necesita tu médula, que a lo mejor eres su gemelo de ADN, y eres el único que puedes salvarle la vida.
Empezamos el tratamiento, ese tan duro que nos habían dicho, y en mitad del tratamiento apareció nuestra oncóloga, a la que adoro, y nos dijo súper emocionada: “tenemos múltiples donantes, 100% compatibles”. Lo que parecía que era imposible, José María lo había conseguido, y con él mucha gente, porque la donación no es una donación para una persona, la donación es universal. No vas a donar para fulanito, te meten en un registro y ahí miran los médicos, cuando aparece alguien idéntico saltan las alarmas.
La donación de médula es muy importante, salva vidas. Y es una cosa muy sencilla de hacer. Solamente pensad que hay alguien que necesita tu médula, y eres el único que puedes salvarle la vida.
O sea, que se puede decir que el donante vino por el llamamiento de las redes.
M- Estoy convencida, porque la donación de ese año fue tan grande que todavía no hemos tenido una donación igual, ni la hubo 5 años antes… Está todo documentado en la Redmon, en el Registro de Donantes de Médula Ósea.
Desde luego que este es un aspecto muy positivo del uso de las redes sociales.
M- Claro, esto habrá servido para mucha gente.
Nosotros estábamos felices, pero la historia seguía su curso. Al poco tiempo llegó la oncóloga y nos dijo: “Teresa, las células leucémicas han vuelto a aparecer, no sirve nada de lo que le estamos poniendo”. Y José María llevaba una tralla, estaba con morfina, estaba quemado de la lengua, el culete, era una pura llaga por dentro, pero no estaba sirviendo para nada. Lo siguiente era paliativos… ahí sí que fue un momento muy duro en nuestra vida, ese día no podía respirar del dolor…
Además, me dio la sensación de que estaba engañando a la gente, que yo estaba pidiendo esto para mi hijo y, pese a tanta generosidad, mi hijo no saldría adelante. En ese momento, mi marido, que tiene muy buena cabeza, me dijo: “Teresa, con que le haya servido a una sola persona y le haya salvado la vida, todo este movimiento y trabajo que hemos hecho, ha merecido la pena”. Yo pensaba: “sí, pero para mí hijo no”. En ese momento estaba muy egoísta, pero qué grandeza pensar como él me había dicho, es verdad, es así.
Decidimos esperar y pensar cómo decirlo a nuestros hijos, siempre les contábamos todo, pero esto era muy duro. Esperamos unos días para nosotros estar más serenos y no llorar a la primera de cambio, y tuvimos esa suerte de poder esperar, porque vino la oncóloga otra vez y nos dijo: “Teresa, tenemos un tratamiento experimental que se llama Células CART-T. Y tenéis que decidiros, pero ya, porque tendríais que estar en Barcelona, sólo lo imparten en allí, tenéis que decidiros ya y tenéis que iros…”. Pues esto era un jueves, y el lunes o martes teníamos que estar en Barcelona.
Otro giro inesperado.
M- Inesperado, pero claro, era una puerta a la esperanza, no sabíamos qué iba a pasar, a lo mejor no le servía, a lo mejor no iba bien, era un experimento, estaba muy avanzado, pero era un tratamiento experimental. Yo pensaba: Dios mío, bendito experimento, bendita investigación, qué importante es la investigación, si no llega a ser por la investigación, porque otros apostaron por ella, porque otros pusieron el dinero y otros pusieron su tiempo, mi hijo José María no estaría aquí y como él, otros muchos.
Y nos fuimos a Barcelona, empezamos el tratamiento… estuvimos viviendo en Barcelona dos meses y medio, los cuales fueron muy duros, porque no sabíamos si iba a vivir o no iba a vivir, se podía morir en el tratamiento. El tratamiento consiste en que te cogen células de tu sistema inmune, que son unas células que se llaman linfocitos T y las modifican genéticamente para convertirlas en armas de matar directas a la diana, a la leucemia, aunque también atacan los linfocitos B. Con lo cual José María ahora mismo no genera defensas en lo vírico, pero está vivo.
“Si no llega a ser por la investigación, porque otros apostaron por ella, otros pusieron el dinero y otros pusieron su tiempo, mi hijo José María no estaría aquí y como él, otros muchos.”
María Teresa, nos has dicho: Cáncer infantil – enfermedad rara. ¿Esa frase es así?
M- Sí. Cuando vives algo así vas conociendo muchas asociaciones y fundaciones que lo hacen muy bien y que son tan buenas, para poder llevar adelante esto. Pero una de las cosas que te llama la atención es que no hay presupuesto para investigación en cáncer infantil. El presupuesto es “cero”, y ese cero es originado porque la OMS considera el cáncer infantil una enfermedad rara. Pero si el cáncer es la primera causa de mortalidad de los niños en España y la segunda en Europa, ¿Por qué está considerado una enfermedad rara? Algo falla, algo está mal. ¿Es que nuestros niños no importan? ¿Es que la vida de nuestros hijos no tiene valor como para poder investigar?
Yo creo que es algo que hay que cambiar, me urgió abrir una asociación contra el cáncer infantil que se llama Juntos contra el Cáncer Infantil. Hay ciertas cosas que hay que cambiar, que hay que luchar, que a lo mejor son poco políticas o son administrativas por decirlo de alguna manera, pero que salvan vidas, porque si hubiera una cantidad destinada muchas de las cosas que están en proceso serían mucho más rápidas, lo hemos visto ahora con el coronavirus.
¿Juntos contra el Cáncer Infantil, cuál es su papel?
M- Pues nace en 2019, aunque luego con la pandemia… en realidad funcionar, funciona desde 2021. Es una asociación formada por padres del mundo oncológico que lo que queremos es aportar nuestro granito de arena para erradicar el cáncer infantil. Para ello trabajamos como con tres patitas:
Una el aunar fuerzas para conseguir cosas importantes, esto por ejemplo me parece que es algo importante, entre asociaciones, entidades, oncólogos, el mundo de la ciencia, los investigadores, tenemos que ir en el mismo barco y remar en la misma dirección. Muchas veces cada uno trabaja por separado, y es importante remar al mismo ritmo para avanzar más rápido.
La segunda cosa es la atención a la diversidad, del 70% de los niños que termina un proceso oncológico, ¡el 70%!, sale con una discapacidad, puede ser física, puede ser intelectual, puede ser sensorial, a veces todas juntas, y eso hay que atenderlo, esas personas no se pueden quedar en “el mundo de nadie”, no puede ser: “bueno, es que por lo menos estás vivo”. Sí, ese es el punto de partida y ahora vamos a ver cómo tenemos que hacer. O durante el proceso, si se ve que esa persona puede perder un ojo o puede perder una pierna, vamos a ver cómo hacemos para luego seguir adelante. Vamos a poner los medios para que esa persona no tenga luego un problema cognitivo o una discapacidad, por las quimioterapias y radios, por todo el proceso, no por la enfermedad en sí. Un 70% es muy grande y hay que ayudar a esos niños y a sus familias.
Y luego esa atención que requieren ciertas familias por alguna necesidad puntual y que todavía no está recogida en el resto de las asociaciones, porque yo creo que no debemos pisarnos, las asociaciones debemos estar en el hueco donde no hay nada, para que cuanto antes solucionen los problemas pero hay que apoyar lo que están haciendo los demás y si lo están haciendo bien hay que decirlo, apoyémosle, aunque sea desde nuestra asociación. Porque cuanto antes acabemos con ello mejor, que no quede trabajo para los oncólogos y se tengan que reinventar.
Cuantas cosas en estos nueve años tan intensos. Una gran sorpresa cuando llega José María, de repente inesperadamente a los 3 años el giro del cáncer, luego el tratamiento experimental. Luego fundar una asociación tan importante y necesaria y empezar a re-escribir los protocolos médicos. ¡Todo lo que ha hecho este niño!
M- Claro que sí, siempre digo, él no hace las entrevistas, las hago yo, pero de verdad cuando digo que soy la secretaria es que soy la secretaria, yo soy la que curro pero él es el que transforma, y lo hace de tal manera que es el primer niño con Síndrome de Down que ha recibido las células CAR-T en Europa, y a raíz de él se ha visto que es mucho menos nocivo este tratamiento que el trasplante de médula. A raíz de su caso se va a cambiar el protocolo, estamos ahora mismo en ello, para que cuando recaigan lo primero que se les dé, sin que les haga falta pasar por un trasplante de médula, sea este tratamiento. Porque son muchos los niños que mueren por el camino, o sea, las cifras que nos decían en el Hospital “Niño Jesús” de Madrid son reales, no me lo decían por nada, sino porque verdaderamente se quedan en el camino.
Entonces si un tratamiento como las células CAR-T puede salvarles la vida démoslo antes. Gracias al caso de otro amigo nuestro que se llama Mauri, que está en Canarias y está en esta situación, creo que estamos a punto de conseguirlo. Tenemos que estar todos juntos, y juntos están los oncólogos, están los investigadores, están la persona que han traído las células CAR-T aquí a España. Todos piensan y creen que este tratamiento es lo mejor para las personas con Síndrome de Down. Esto te hace cambiar totalmente tu perspectiva, tu forma de ver la vida y decir: “no me puedo quedar de brazos cruzados”, yo no soy una persona que diga: “vale, pues ya está”. Es que esto está aquí por algo, no me pregunto ¿por qué me han pasado?, sino, esto ¿para qué sirve? Y entonces sale lo que sale.
Yo sigo aprendiendo de José María, yo creo que todos aprendemos de él según va creciendo, nos va enseñando cosas nuevas. Ahora también dirijo un programa de radio sobre discapacidad, se llama “Dale la Vuelta” y pienso: Dios mío, qué suerte tengo, o sea, gracias a que soy la madre de José María me han llamado para dirigir este programa, en el que estoy aprendiendo de la gente que viene a contar su vida. Ahora voy por la calle y pienso: qué vida más interesante debe tener esta persona y esta otra, porque todos tenemos una vida interesante, es que si hiciéramos una entrevista a todo el mundo, todo el mundo tiene una vida interesante aunque a sí mismo no le parezca, todo el mundo tiene algo especial, todo el mundo tiene una cruz. José María me ha hecho ver la riqueza de las personas, yo ahora veo a las personas y las miro como con alegría pensando: “qué especial eres”. Y eso nos lo ha hecho ver José María.
¿Se puede decir que hay un designio, hay un plan de todo lo que iba a hacer José María en tu vida? ¿Quién te iba a decir que ibas a dirigir un programa de radio, a fundar una asociación?
Si, pero también hay que querer verlo, yo siempre pienso que uno tiene que querer ver la parte buena de la vida, tienes que poner un poquito de tu parte también. Y luego yo soy una persona que cree en Dios. Yo lo digo sin tapujos, porque cuando he tenido dolor, que como has visto he tenido mucho, me he dado cuenta de que estaba acompañada, no he estado nunca sola. Tengo muchas amigas que han pasado por el mundo de la oncología, incluso que han perdido sus hijos y a lo mejor no creen en Dios y muchas veces me decían: “yo tengo envidia de los que creéis”, porque necesitan sentirse queridas, no sentirse nunca abandonadas y sentirse agarradas de la mano… eso da una paz en pleno dolor que es indescriptible.
Yo siempre digo que la mejor red social, la más grande que existe es la Comunión de los Santos, es esa red de oraciones de todo el mundo rezando por alguien, eso no cae en saco roto. Cuando yo he estado mal, mal, que no he podido ni levantar los ojos al cielo otros han rezado por mí. Yo lo he notado físicamente, de estar hundida y de repente decir a la gente: “por favor, vamos a rezar” pero yo no puedo y de repente notar una fuerza al cabo de unos minutos. Es ahí cuando tengo que decir: “esto no es mío claramente, no tengo mérito, esto viene de otros”. Estoy convencida de que José María está aquí gracias a tanta gente que ha rezado y se ha volcado con él. Por supuesto que la ciencia tiene su papel importante, hay un refrán muy español de “a Dios rogando y con el mazo dando”.
Este verano habéis estado con el Papa.
M- Sí, hemos tenido la suerte. Hacíamos 25 años de casados, así que preparamos con tiempo el viaje, queríamos ir a Roma con todos nuestros hijos. Y a mi marido se le ocurrió escribir para la audiencia del Papa que hay los miércoles. Va muchísima gente, pero me dijo: “me voy a pegar un poco, voy a contar nuestra historia”. Y entonces mandó un correo explicando que nos encantaría poder saludar al Papa, pero vamos, sin pensar que nos iban a decir que sí. Mandó todos los informes médicos para que vieran que no nos lo estábamos inventando, nos contestaron y nos dijeron que sí. Y allí fuimos, no sabíamos muy bien, porque te dicen que sí, pero no sabíamos muy bien si era para estar en la zona general o no. Al final nos pusieron a cuatro de nosotros en el sitio en el que vas a saludar al Papa, los demás tuvieron que quedarse en la zona general. Fue muy emocionante porque no era algo que supiéramos a ciencia cierta, y para nosotros fue un regalo, para nosotros es una figura muy importante y por la que rezamos todos los días. Subimos con José María que era el protagonista y con Ignacio que era el otro hijo con discapacidad. José María se desvivió, a mí me dio la sensación de que cuando miraba a José María miraba al mismo Jesucristo, o sea, me impactó por cómo le miraba y cómo le besó. Fue muy impactante.
María Teresa, para terminar o para dejar un mensaje final, ¿qué le dirías a una mujer como la que fuiste tú en un momento que de repente llega un niño como José María o le dan un diagnóstico de un cáncer a su hijo.
M- Bueno, no es lo mismo, los mensajes no son iguales, yo con la discapacidad le diría que se dejara sorprender por la vida, que no se pusiera techos como me puse yo, ni se limitara pensando, sino que se ilusionara con cada paso que da y que aprendiera de él, porque le iba a enseñar mucho más de lo que ella va a tener que volcarse en él y lo que va a tener que enseñarle… muchísimo más, y que el amor es tan infinito y tan grande, el amor que dan, en cualquiera de las discapacidades, que se va a sentir muy recompensada, que va a pensar que su vida es mucho mejor con él que sin él.
A una persona que empieza un diagnóstico de enfermedad grave, en la que se puede jugar la vida tu hijo o que es una enfermedad muy difícil de llevar o con la que vivir, yo le diría que uno no puede solo, que se deje ayudar, que muchas veces no sabemos dejarnos ayudar. Yo una de las cosas que aprendí es a pedir ayuda, solemos tender a ayudar pero no sabemos recibirla ni pedirla, que se deje ayudar y que valore cada minuto que está con ese hijo, que no se pierda en el camino, en los dimes y diretes de los médicos, de las cosas que vayan pasando, porque nunca sabemos el final, yo no sé cuánto tiempo va a vivir mi hijo José María, pero yo sé que el tiempo que viva yo quiero que sea feliz, y yo quiero disfrutar de esa felicidad, que no se la pierda, que no se pierda esa felicidad que transmite incluso en el dolor.
María Teresa, muchísimas gracias de corazón. Gracias en nombre de Alawa y gracias en nombre de tantísima gente que tu hijo está tocando cada día a través de las redes sociales, a través de todo lo que tú haces como “su secretaria” y que nos va salvando la vida. De eso se trata esta sección, de esta belleza que tu hijo, tu y tú familia, derrocháis a caudales y que nos sana el alma. Muchas gracias
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