Mar

Loreto es una niña de apenas dos años que, desde las redes sociales y bajo el nombre de “Miss Loreto”, derrocha felicidad y “Vida” con mayúsculas a muchísima gente. Esa vida que fluye a borbotones, franca, sincera, “sin traducir”, ha llegado a bocajarro hasta nuestro corazón y lo ha inundado de motivos para vivir.

Pero, detrás de Loreto, hay una familia, y una mujer de corazón grande que es su madre: Mar.

Es un privilegio presentaros este regalo que con tanta generosidad, sencillez y sobre todo valentía nos ha hecho Mar. Os anticipamos que es imposible seguir indiferente después de compartir esta charla en el salón de su casa.

  Primero de todo, agradeceros por esta acogida tan cercana en vuestra casa. Si hoy estamos aquí, en cierto sentido es porque vuestro mensaje ha llegado alto, claro y muy lejos, y nos ha traído hasta la puerta de vuestra casa.
A modo de breve presentación: estamos con Mar y Sebastián, esposos y padres de dos hijos, Gonzalo y Loreto. Hasta allí una historia que no tiene nada de “excepcional”, pero en el año 2016 ocurre algo que cambia vuestra vida o que la redirecciona al menos. ¿Qué ocurre? ¿Cómo fue?

Mar: Sí, pues hasta el quinto mes de gestación, es verdad que Loreto parecía una niña sana, ya que no nos habíamos hecho en la prueba el triple screening porque íbamos a estar abiertos a la vida en cualquier circunstancia, con lo cual preferimos no hacernos la prueba.
Fue a partir del quinto mes donde se pudo ver que los huesos largos de Loreto eran más cortos de lo normal, no crecían en la misma proporción que en un niño que no tiene síndrome de Down, con lo cual en un principio parecía que simplemente iba a ser una niña pequeña. Pero luego ya a medida que pasaban las semanas ese ritmo tan lento en el crecimiento hizo pensar que algo estaba ocurriendo. Entonces, nos derivaron a una clínica especializada en detectar enfermedades en fetos y con equipos de alta definición. Nada más ver el perfil de Loreto y otros de otros indicadores típicos del síndrome de Down como el dedo sandalia o el perfil de la cara, diagnosticaron lo que no era un diagnóstico 100% fiable, porque está basado en una interpretación de una imagen, y nos dijeron que seguramente la niña venía con Síndrome de Down.
Entonces, en ese momento como humanos que somos, como un matrimonio joven y con eso de que todos esperamos tener hijos maravillosos, más bonitos que nosotros, más listos que nosotros que llegan más lejos que nosotros, pues se te cae el mundo encima literalmente. Se te pasan muchas cosas por la cabeza, crees que esto puede poner en crisis tu relación, que acaba tu felicidad para siempre, piensas en la desgracia que le ha caído a tu otro hijo, en este caso Gonzalo. Se te pasan cosas fuertes fruto del desconocimiento de lo que es el síndrome de Down. En nuestro caso nunca habíamos tenido un caso cercano, no estábamos familiarizados. Te generan dudas. Yo no sabía nada. Me surgían muchas dudas, no sabía cuándo empezaban a andar, a qué edad iba a comer, si tenían algún problema de salud… Es que no sabíamos nada. Eran una serie de dudas inmensas, incluso respecto a si iba a ir al colegio.
En el colegio yo no había convivido con personas con Síndrome de Down. Por lo tanto, todas esas incertidumbres y esa falta de información te generan mucho miedo, ese miedo unido a que se te rompen los esquemas y tus sueños, pues la verdad es que pasas por lo que se llama el duelo. La fase de duelo en toda regla.
Acudimos a la Fundación Síndrome de Down, nos pusimos en contacto con ellos para recibir ayuda e información. Entonces nos dijeron que era como si nuestra hija hubiera muerto y viniera otra diferente. Eso es real, ¡es real!. Nos recomendaban, si es que nos ayudaba, cambiarle el nombre a esa niña. Nosotros no quisimos cambiarle el nombre, porque desde que éramos novios hemos tenido claro el nombre de Gonzalo y Loreto y seguimos adelante con él, pero es cierto que la Loreto que tú te imaginabas ya no va a venir, viene otra.

También es el miedo de cómo va a ser. Incluso te fijas más en las fotos de internet, de la lengua, de si vendrá con los ojos así, o sea te lo imaginas de todas las maneras. De hecho, no te lo imaginas. Incluso piensas: “ahora ya esta ropita que le había comprado tan ideal ¿para qué?” Esto luego me ha generado mucho dolor, el tener todos estos pensamientos tan negativos. Pero he aceptado que era parte del proceso normal que tienen que pasar todos, las madres y los padres. También con la ayuda de la fe.

Me acuerdo que cuando en la prueba del triple screening no quisimos hacerla, yo lloré mucho porque para mí era como decirle a Dios: estoy preparada, y te digo sí a lo que venga. Entonces eso me costó y Sebas me decía: ¿por qué lloras? Y es que para mí no era cualquier cosa decirle al médico “no me la hago”. Es que estoy diciendo que sí, quiero esto, entonces Dios me estaba preparando ya para lo que me iba a ocurrir. Esto hay que entenderlo desde la fe, no se entiende desde fuera. Pero fue así.

  Te agradezco la sinceridad y la hondura. Todos tenemos un proyecto de familia perfecta, hijos perfectos y de “vida feliz”. Sin embargo, ¿se puede decir que Loreto vino a romper esos esquemas?

Mar: Sí, esos esquemas que pensábamos que era la felicidad. Esto lo he meditado mucho, lo que pensamos que es la felicidad. El tener el trabajo perfecto, tener el hijo perfecto, tener el marido que parece perfecto. Pensamos que consiguiendo eso obtienes la felicidad, y yo me he dado cuenta de que la felicidad no se obtiene teniéndolo todo, se obtiene en el cómo afrontamos la vida, en el cómo viniendo lo que venga sean buenas noticias o malas noticias, somos capaces de vivirlo. Y más en un matrimonio, si es juntos, el matrimonio se hace fuerte, incluso une mucho. En nuestro caso, Loreto ha venido a unirnos todavía más, porque la felicidad es eso, es el cómo afrontas lo que te llega y si eres capaz de afrontarlo y sacar lo bueno, eso te aporta muchísimo, te da mucha más felicidad que el tenerlo todo.

  Cada hijo cambia la vida, Loreto concretamente: ¿En qué aspectos de tu vida te ha cambiado tu hija?

Mar: La mirada. La mirada a la gente. Es verdad que cada hijo es único y es especial, y no porque tenga Síndrome de Down lo hace más especial, pero cada hijo te enseña una cosa, y en el caso de Loreto, a mí en particular me ha cambiado la mirada. Es decir, soy capaz de mirar más allá de lo que aparentemente vemos, más allá de las discapacidades que físicamente se ven. Hoy en día parece que no se quiere ver nada aparentemente imperfecto, incluso con palabras claras me atrevería a decir que se detesta. Más cuando todo lo que se ensalza es la belleza, lo bonito y lo perfecto, pues esta “otra mirada” te permite valorar que detrás hay una persona, hay un corazón y una vida. Eso es lo que Loreto que me ha proporcionado.

  Como dices, vivimos en un mundo que tiene un concepto de belleza casi inhumano, porque va unido a una especie de perfección artificial. Esto muchas veces lleva al rechazo de lo que no entra en esos cánones. ¿Tú has experimentado ese rechazo? ¿Por no encajar, o porque tu hija no encaje en esos cánones?

Mar: Bueno, pues la verdad es que no. Yo nunca he visto que me miren por la calle por llevar a Loreto, señalándome o diciendo: “mira, pobrecitos”. A lo mejor lo han hecho, pero yo me siento tan feliz con mi hija. Veo en los otros lo que quiero ver y esto es fundamental.
Ha habido mamás con hijos con Síndrome de Down que me han dicho todo lo contrario, que les miran por la calle y que incluso les señalan. Pero yo creo que es cómo uno se siente. Si tú te sientes rechazado, cuando te miren, vas a pensar que te están rechazando en vez de pensar en positivo, sin embargo, si yo me siento feliz con mi familia y adoro a mi hija y la veo monísima, pues si me miran por la calle no voy a pensar que la están viendo horrible, es que es imposible, no lo puedo sentir. Entonces en mi caso, por este motivo nunca nos hemos sentido mal para nada.

Sebastián: Y también lo que ayuda es que Loreto es súper simpática. Se lleva de calle a todo el barrio. De hecho, se quedan mirando y dicen “mira que mona, que simpática”. La conoce todo el mundo (risas). Ayuda su forma de ser.

  Un aspecto llamativo de vuestra historia, de la historia de Loreto, es su “dimensión mediática”. ¿En qué momento te planteas mostrar al mundo tu historia?

Mar: Sí, pues cuando me dieron la noticia de Loreto, mi madre me habló de Pepita Mola. Y a mí me ayudó muchísimo. Yo ya notaba las pataditas de Loreto en el vientre, las sensaciones y las emociones eran fuertes. Entonces ver a Pepita me ayudó mucho, porque me daba información de lo que es el Síndrome de Down, porque como os decíamos, no habíamos tenido contacto con el Síndrome de Down nunca.
Entonces, vi que la familia no se había destruido, que eran padres que estaban felices, que los hermanos también lo eran. Que seguían haciendo planes de familia, una familia normal. Que iban al cine, que iban a la playa. Yo pensaba, cuando me dieron la noticia, que todo eso se iba a acabar. Por lo tanto, Pepita Mola me ayudó a ver ese otro lado del Síndrome de Down. Y al ver lo positivo que a mí me había aportado, me propuse que si a mí me había hecho tanto bien, yo también tenía que hacer algo.
Es cierto que son imágenes, pero es un lenguaje, es la comunicación, también hablamos con imágenes. Yo no tenía tiempo para un blog, es por eso que tenía que hacer algo que fuera libre, que pudiera pasar una semana y no subir una foto y no sentirme atada. Y fue así que decidí  hacer lo del Instagram, sin ninguna esperanza de que fuera a tener la repercusión que tiene. Tampoco es que tenga mucha repercusión y tampoco espero tenerla. Yo no tengo un objetivo, no me importa. Sólo quiero que a la gente que nos siga, sea quien sea, le pueda trasmitir mi mensaje. Lo que importa es que los niños con síndrome de Down son felices y merecen vivir. Basta simplemente con eso.

  Cada vez son más los influencers con este corte social, que logran conectar, transmitir a mucha gente su mensaje, en vuestro caso yo diría el de un sí grande a la vida. ¿Eres consciente del poder que tiene Loreto de llegar al corazón de tantísima gente? Antes decía Sebastián, que iba por la por la calle robando corazones. Ahora desde las redes también lo hace de una forma mucho más masiva.

Mar: Quizás no soy muy consciente de ese impacto. Sé que ella físicamente, esa sonrisa, esa mirada, transmite, y eso ayuda, y creo que es lo que hace que en Instagram llegue tanto. Me refiero a su mirada pura, esa sonrisa, no buscamos la foto, ni le hacemos cuarenta, es que siempre está así, la gente que la conoce lo sabe. Por eso me gusta mucho vuestro proyecto de combinar esa parte más comercial con una parte más de valores, de lo humano, de lo que somos, porque creo yo que es un poco la carencia que tiene nuestra sociedad. Lo hemos hablado en varias ocasiones, sentimos que el mundo está falto y tiene miedo a sentir, a sentir cosas buenas y a sentir cosas malas. Si me estoy enamorando entonces ya cortamos, o si viene con problemas el bebé y dices “¿para qué sufrir?”, cortamos y volvemos a empezar. Nosotros notamos que quizá el éxito sea ese, no lo sé, tendremos que verlo, pero lo que la gente me comenta a través de la cuenta es que llegan las imágenes y llegan las palabras también. Yo hablo de mis sentimientos y hablo de lo que nos genera Loreto, los que nos mueve en el alma. Y eso llega. Hoy en día la gente no se atreve a hablar de lo que siente. Muchos no saben siquiera lo que sienten.

  Loreto, en cierto sentido ha cambiado vuestro corazón y esto se ha irradiado hacia todos lados. Se puede decir entonces que un niño con ciertas dificultades o discapacidades ¿tiene un sentido en la vida, tiene una misión?

Mar: Es una pregunta dura. Nosotros creemos en Dios pero yo no creo que Dios nos haya mandado una enfermedad. Pero creo que estas son cosas biológicas que ocurren y que no siempre están en las manos de Dios. Por nuestra condición humana, la enfermedad llega, en nuestro caso las mutaciones cromosómicas son aleatorios y espontáneas. No creo que intervenga Dios. Ahora ¿que tiene algo positivo? sí. Yo creo que de todo se puede sacar algo positivo, e incluso de enfermedades graves de hijos.
Nosotros conocemos a un niño: José María, al que le tenemos mucho cariño. Pasó una leucemia grave. Y en esa familia ha ocurrido un milagro, ha transformado corazones y ha hecho una familia súper fuerte y única, hay pocas familias como ellos.
Es complicado, pero si al menos esa familia es capaz de encontrar en su dolor algo de luz, pues sí que se encuentran cosas muy bonitas y que permanecen para toda la vida. Ahora, si esa es una misión, es complicado…

  Está claro que un hijo dependiente demanda más atención, más “dar la vida”, por decirlo de alguna manera. ¿Cómo llevas esto Mar?

Mar: Bueno yo creo que desde que uno decide ser madre o padre ya se pierde el foco en sí mismo. Y vive por y para el otro. Cuando te casas ya el foco no es uno mismo y cuando tienes hijos más aún. Sean más o menos dependientes, tu vida ha cambiado, tu foco ya está en el otro, ha salido de ti mismo.
Con respecto a que tenga discapacidad y requiera más tiempo, realmente nos lo tomamos con muchísima naturalidad. Hasta ahora Loreto tan sólo nos demanda llevarla dos días a la fundación, tres cuartos de hora. Un día la lleva uno y otro día otro. Pero es como el tiempo que nos toma llevar a Gonzalo a lo que hoy se llama pádel y luego será otra cosa. Pero es que Loreto cuando cumpla seis años irá a ballet. No vemos que exige más tiempo por nuestra parte y lo llevamos con mucha naturalidad, porque al final cada hijo requiere una cosa. Loreto es ahora fisioterapia y quizá Gonzalo en un futuro pues no sé lo que puede requerir, a lo mejor un apoyo extra en matemáticas porque no las pilla. Por ahora nosotros no hemos sentido esa sobrecarga, sí que es verdad que su aprendizaje es más lento y requiere más insistencia o más paciencia, y más constancia. Pero eso no supone más trabajo, tampoco emocional.
Esta es otra cosa que te da mucho miedo cuando recibes la noticia porque crees que te va a suponer mucho, yo pensé que iba a tener que dejar mi trabajo. Y para nada, si es que la vida es igual, no cambia nada, solo tu foco, tu mirada, eso es lo que te cambia, pero más desde dentro que en el día a día.

  En España en este momento hay un tema que está muy en “el tapete” y es el de una especie de “catástrofe demográfica”, algo que ya está teniendo consecuencias. Después de lo que nos has contado sobre la acogida de la vida ¿tú cómo ves esto?

 Mar: Bueno pues nosotros para romper con esa catástrofe demográfica estamos otra vez esperando otro bebé.
Ahora somos más conscientes de los riesgos. No es igual que cuando nos quedamos embarazados del primero que eres como un poco inconsciente, ¡bendita inconsciencia! (risas). Echo mucho de menos esa inconsciencia de pensar que todo va a salir bien. Pero ahora somos más conscientes de que cuando uno decide ser padre hay que comprometerse. Acogemos en casa al hijo que venga y lo acogemos para toda la vida, pues seremos sus padres para toda la vida, hasta el final. Ahora serán los problemas de un bebé y luego los de un niño mayor, y luego si le cogen en la universidad, hay que decir que al final problemas vienen siempre. Loreto igual. Somos conscientes de que en el futuro Loreto tendrá otros problemas, la adolescencia típica de una niña de 15 años no la voy a pasar, con lo cual lo agradezco mucho, pero tendré otros con nombre distinto.

  Hablábamos antes de un concepto de belleza que excluye cualquier tipo de imperfección o de “arruga”. Nosotros vemos mucha belleza en vuestra familia. Y como venimos del mundo de la moda decirte que Loreto siempre va monísima. ¿Tienes algún criterio a la hora de vestir a Loreto?

Mar: Pues es lo que decía al principio, yo me llegué a plantear incluso que para qué había comprado vestidos tan monos para una niña que quizás incluso ya no tenía que ir tan mona vestida, porque ya no iba a llamar la atención, eso se me llegó a pasar por la cabeza. Y cuando nace, pues es que la ves tan bonita, es tu hija. Y a mí me gusta vestir a mis hijos bien, pues Loreto no se merece menos, yo la veo preciosa y me gasto lo que tengo que gastarme en cualquier hijo. Es que no hago distinción porque tenga Síndrome de Down o no, yo veo a mi hija.

Sebastián: Mar tiene mucho gusto, la viste fenomenal (risas). Sigue varias marcas de ropa y encarga la ropa como le gusta, medio diseñada para la niña y con mucho estilo. Le encantan las combinaciones con accesorios y llevarla monísima.

  Me gusta mucho esta última reflexión para terminar. Y se cierra el círculo en el que detrás de la belleza está el amor, y creemos que aquí hay tanta belleza porque hay mucho amor en vuestra familia.
Muchas gracias, Mar y Sebastián, por mostrarnos con esta cálida sencillez y con tanta rotundidad la belleza del amor, de la familia y de vuestra apuesta por la vida. Gracias también por querer compartir con todos esta belleza que sana y que salva al mundo.

Instagram: @missloreto